今年55岁的王女士已经记不清这次是第几次住院了,自从她在11年前被确诊为硬皮病后,辗转全国各地,跑医院几乎成了“家常便饭”,既辛苦又心酸,甚至有些绝望,后经病友介绍来到河北以岭医院接受中西医结合治疗、且症状得到了较好的控制改善,王女士更是每年固定到以岭医院住院以巩固治疗,并根据病情调整方案。
但是今年的这次住院却有些不同,王女士原本按照计划早就该来住院调整用药了,但由于疫情耽误了。多半个月前,王女士除了皮肤紧硬暗、吞咽有困难的症状,双手双脚都出现了溃疡,尤其是双手的溃疡较为严重,疼痛已经影响了正常生活。她这才又赶到了河北以岭医院,该院风湿免疫二科的医生接诊检查后,诊断王女士为硬皮病肢端溃疡,医生为她在规范用药的同时,配合了中药制剂的内服外用,结合红外线理疗等方法,改善微循环,促进溃疡创面愈合,经过18天左右的治疗,王女士手上的溃疡基本痊愈,口咽干燥、胸闷气短等症状也得到了很好缓解。这时的她才长长舒了一口气,表示以后无论如何都坚持不中断。
硬皮病是一种较为少见的全身性结缔组织病,该病以局限性或弥漫性皮肤增厚和纤维化为特征。硬皮病包括局灶性硬皮病和系统性硬皮病,其中系统性硬皮病除皮肤受累外,还伴有双手遇冷变白青紫(雷诺征)和不同程度的内脏受损。河北以岭医院风湿免疫二科主任郭刚指出,硬皮病影响皮肤可表现为皮肤肿胀、增厚、紧硬、发暗及色素脱失,肢体关节活动受限,手指硬化,指纹变浅甚至消失,肢端溃疡,容易继发感染。
除了皮肤症状,系统性硬皮病还可累及肌肉、关节、筋膜以及内脏器官,从而出现相应症状。如累及关节可造成肿痛、僵直或挛缩畸形;累及到肺可致肺纤维化、肺动脉高压等;累及到消化道,可致食管或肠道病变,出现吞咽不利、烧心反酸、大便干稀交替、腹胀、消化不良、营养衰竭等症;累及心脏则可致心律失常、心包积液、传导阻滞等病变;若累及于肾则说明病情较为危重,甚至可危及生命。郭刚主任表示,皮肤增厚变硬属于纤维化的表现,而肢端溃疡的出现,则表示病情累及血管,引起了血管炎。
郭刚主任表示,针对硬皮病,尤其是系统性硬皮病的治疗,可采取中西医结合的治疗方法。河北以岭医院风湿免疫二科在长期的临床实践中,总结出一套行之有效的中西医结合的治疗方案及用药,即在结合患者具体病情及个人体质的基础上,采取中西医结合、内外同治的治疗方法以控制病情发展,改善临床症状。一方面,对硬皮病患者仍要坚持必要的西医药规范治疗,结合具体病情变化随时调整药量;另一方面,在规范使用西药的同时,则要根据患者的具体中医辨证,开具对证的口服汤剂,以及针对性的院内中药制剂等,帮助改善症状,尤其是对于已经累及肺部等脏腑的患者,更能调理改善脏腑功能,控制延缓病情进展。
针对硬皮病患者的皮肤症状,以及肢端溃疡等症状表现,以岭医院风湿免疫二科还采用中药乳膏或药粉外涂、中药离子导入、中药药浴、中药熏蒸、中药封包、大灸疗法、穴位敷贴等疗法,改善硬皮病患者皮肤代谢,促进皮肤软化,缓解皮肤瘙痒,增加关节活动度,减轻雷诺现象;也能配合内服药物起到一定的改善体质、提高生活质量的作用。
“只要坚持规范治疗,不随意停药减药,硬皮病患者也是能够缓解症状,回归正常生活的。”郭刚主任提醒,硬皮病需要长期用药治疗控制,患者一方面要坚持治疗,保证治疗及用药的延续性;另一方面也要树立信心,认识到只要规范治疗,病情是可以得到良好控制的。此外,郭刚主任也提醒硬皮病患者,由于受寒或紧张焦虑等因素可导致血管痉挛,血管痉挛就会影响肢体远端供血,容易导致肢端的缺血坏死,加重症状。因此,硬皮病患者在平时生活中,除了坚持规范治疗,还要注意保暖,并保持良好的情绪。
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