妈妈用12小时写下20多年的感激——一位罕见病母亲的26年感恩路:5月11日凌晨,杭州萧山。安顿好两个孩子后,高某坐到桌前,开始写一封在心里酝酿了许多年的信。收信人是省卫生健康部门。她想说的,是二十多年来当地中医院医护人员对她一家人的守护。翌日便是5月12日国际护士节,她希望赶在这一天,把信亲手送达。
从半夜一点起草稿,写到天色渐亮,再写到午后一点,整整十二个小时。为了写信,她前一天特意减少了一些活,让自己多睡一会儿,攒足几分精力。“年纪大了,精力不够,没有充沛的思绪根本没法写。”可即便做了准备,落笔仍是千头万绪——孩子的换药不能停,药要按时喂,人还要陪着,思绪一次次被打断,又一次次接上。“这封信我多年前就想写了,但精力真的不够。可这一次,无论如何都要完成。”
二十多年的守护,早已超越了普通的医患关系。信里信外的故事,比这封信更长。
一、从四岁到二十六岁,一位母亲和一群医者的长跑
高某的大儿子小毅生于2000年。四岁那年摔跤骨折,却不喊疼。2008年,在北京一家知名医院被确诊为“先天性无痛无汗症”。无痛,意味着失去了人体最基础的预警机制,感染常在不知不觉中蔓延,待到发现时往往已错过最佳治疗时机;无汗,意味着孩子必须常年生活在空调恒温环境中,否则持续高烧将直接危及生命。小毅身上的伤口极难愈合,反复骨折、关节感染病变、骨髓炎等并发症接踵而至。十八年前,因夏科氏关节病,他彻底失去了站立和行走的能力;左手肘关节先后经历六次手术,如今固定在大约四十度的角度,伸不直,也弯不了。高某查阅过大量文献,在相同病例中,很少有孩子能活过十二岁。
“小毅从小就在这里治疗,我们认识二十多年了。”当地中医院儿童骨科主任医师至今仍清楚记得小毅幼年来就诊的模样,“他妈妈护理得非常好,小毅现在二十六岁了,非常不容易。”
没有痛感,伤口便极易感染,一旦失控就十分致命。许多医生面对这种情况需要谨慎评估,不敢轻易手术。为了小毅,张伟所在科室的医护人员专门去学习这种罕见病的诊疗规范,查阅文献,向北京、上海的专家反复请教,把所有功课做在前面。“小毅妈妈非常信任我们,我们更要全力以赴,把风险讲透,把每一步都做扎实。”这些年来,大大小小的手术,张伟团队都扛了下来。“到目前为止,小毅的预后还是不错的。”
小毅每年都需要住院,有时一住就是一个多月。为减少交叉感染,病区在床位允许时,会尽量为这对母子留出相对独立的空间。出院后,高某随时可以拨打张伟的电话。“有时碰上手术接不了电话,我下了手术台马上就回拨过去。”是住院手术还是居家护理,张伟在电话里帮她逐项评估。这些年下来,高某已经被磨炼成了半个行家。医生说:“日常的护理,起到最关键作用的是小毅妈妈,我们只是做些指导,她最辛苦。”
二、被逼出来的护理“天花板”
高某的双手因长期接触消毒液而泛白。她讲起自己如何被“逼”成了护理能手。2024年,小毅一个脚趾整根断裂,骨髓涌出,血流不止。她一面按压止血,一面联系张伟和杭州某三甲医院伤口护理门诊的专家,在紧急远程指导下,用了两个小时成功止血、完成换药。后来那位专家说:“小毅妈妈,你真的是护理的‘天花板’。”她说,这是被硬生生逼出来的。
全身伤口难以愈合,每天清创换药,成了她最重要的工作。为了防止感染,家里必须尽可能保持无菌环境,可感染仍防不胜防,这些年来她几乎有了洁癖。孩子因关节感染住院时,炎症指标常高出正常值几百倍,关节创面严重溃烂。每当这时,张伟主任总是安慰她:“你别着急,总会想到办法让它长好的,只是时间可能要久一点。”最终,在团队精心手术和皮瓣等一系列治疗下,孩子总能平安出院。
小毅全部的生活只能依靠右手。因为双腿病变、左手肘关节病变,能打针的只有右手。护士们静脉穿刺技术特别精湛,每次去外地医院住院打针,她总会想起家乡的护士们——针打得真好。静脉穿刺本就困难,还要尽力避免感染,有时根本找不到血管,全凭手感和经验,等终于成功,她们自己已累得直不起腰来。孩子是七病区的医生和护士们看着长大的,他和护士阿姨们特别亲近,在孩子的世界里,这些医护人员占据了生活中极重要的位置。
三、来自陌生人与老熟人的温暖点滴
高某还讲了许多在信纸上来不及展开的故事。她讲起省内某口腔医院的一位医生。小毅住院期间牙齿出了问题,她带孩子赶往白医生的住处。傍晚,白医生的爱人先到小区门口等待他们,“白医生跟在后面,对着我小孩喊,‘阿舅来了,阿舅来了’,戴着手套急急忙忙跑出来。”那个画面,至今嵌在她脑海里。
她讲起当地中医院对面一家小餐馆的老板娘——那位她至今叫不出全名的温州女人,在那条街上开店已三十多年。“我去买两碗馄饨,她总要送我一个包子;一碗十三元钱的面,她收我十元钱。”
她讲起上海某骨科医院电梯里的一幕:十多年前带小毅出院,她背上大包小包,脖子上套着行李,手里拎着热水瓶,十分狼狈。同病房的一位医生在电梯里对身边的朋友说:“这个妈妈实在不容易。”出了电梯,那位朋友追上来,往她手里塞了二百元钱,“一点心意,给孩子路上买点吃的”,转身就跑远了。那二百元钱的暖意,她记到了现在。
她还讲起梅雨天里为轮椅上的小毅撑伞的陌生人、地铁里引导她走无障碍通道的工作人员、为小毅家安装双电源切换装置的当地供电部门,以及被小毅叫了十八年“阿舅”的一位电力职工周师傅……
四、背脊弯了,信心不能倒
妈妈用12小时写下20多年的感激——一位罕见病母亲的26年感恩路:“生活虽然艰难,但总有希望。”她轻声说,那些来自陌生人与老熟人的善意,一次次把她从绝望边缘拉回来。“那些爱会在心里慢慢转化成力量,让我变得更勇敢、更坚韧。”
为了照顾孩子,高某一直在家护理。孩子爸爸为了兼顾家庭、方便配药,也为了住院时家中十一岁的小儿子有人照应,便靠开网约车维生,主要跑夜班。孩子伤口换药用的都是一次性无菌换药包,每月需要两箱(二百四十包),全部需要自行承担费用,不在医保报销范围内。这些年生活虽然不易,但一家人相互支撑。作为父母,他们努力着。背脊弯了,信心不能倒。
在信的末尾,高某写道:“我一位初中毕业的妈妈,从深夜写到了天亮,终于把草稿写完了,心里有太多感慨想要表达。我想用最真挚的心,感谢当地中医院帮助过我们的医生和护士们。谢谢你们给予我们宽广无限的爱,用精湛的技术、耐心的态度、敬业的精神,让孩子少受创伤,也让我和孩子始终被温暖包围。你们真正诠释了‘白衣天使’的精神。身处困境,感恩的心对我格外重要,它会在我心里化为一种力量,让我变得更加勇敢和坚韧。不幸中的我们,能够遇见这么多好人。我也真心希望,这种医患之间的真情能够得到弘扬和肯定。”
她还感谢了当地供电部门为保障孩子生命安全安装的双切换电路保障线——那是亚运会的保电技术,竟然用在了他们这样一个普通家庭里。她也感谢了上海某骨科医院的院士团队亲自为孩子会诊治疗骨髓炎,感谢省内口腔医院专家的帮助,感谢杭州某三甲医院伤口护理门诊的老师,感谢浙江某儿童医院感染科主任,以及所有曾给予温暖的好心人。
一位母亲,用十二小时,了却了一桩缠绕心头多年的心愿。而信里信外的故事,远比这封信本身更长。那些无声的守护,有痕的母爱,在每一个平凡又不平凡的日子里,默默流淌,生生不息。
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