90后新婚夫妻同患罕见病瘫痪 2026夫妻搀扶前行携手直面巨浪:32岁的李先生在网络平台上用略带轻松的语气,分享了自己和妻子的遭遇:同为90后的他们新婚不久双双查出罕见病Bickerstaff脑干脑炎,据称夫妻同时患此病的情况在全球仅有个位数。这场突如其来的疾病导致他们的孩子出生后不幸夭折。面对生活的重击,他选择用视频记录和分享,收获了许多网友的关心。
李先生表示,起初他们曾被误诊为脑梗,导致一度瘫痪在床。如今他和妻子面临着长达5到7年的康复期。乐观开朗的他身体部分已经能动,能开口说话,妻子也慢慢恢复进食。“我懂她,我们在互相支撑,体会婚姻的真谛,生活依旧是甜蜜的。”
从幸福新婚到疾病突袭
李先生的社交账号上曾晒出不少以前的照片,令许多网友感叹:这对90后夫妻也曾是一对容貌出众的伴侣。两人都爱唱歌,一人从事销售行业,一人做客服,因唱歌结缘,逐渐走到一起。原本两人身体都很健康,2024年登记结婚,很快迎来爱情结晶。幸福的生活刚刚开启,命运却接连带来考验。
2025年3月,李先生突然发烧、浑身无力,伴有剧烈疼痛,随后出现头晕、视物重影、手脚发麻。“瘫痪以后,我无法说话,无法活动,也无法正常进食,只能喝牛奶,一个月内体重从180斤降到不足100斤。”起初在某市一家医院被诊断为脑梗。“当时给我用了天麻素,没想到病情越来越重。如果没有那次误诊,现在我应该也不会瘫痪。”李先生表示,他今年1月才恢复说话,一只手能操作放在手机架上的手机。目前没有去和医院交涉此事。
2025年5月,距离李先生确诊仅两个月,怀孕六个多月的妻子也出现了同样症状。“她发病时,我已经因为病情出现幻觉,失去了理智,分不清对错,现在回想起来很可怕。”怀着对新生命的憧憬,夫妻俩想留住孩子,可最终还是失去了他,那是他们心中最深的伤痛。
互相支撑,体会婚姻真谛
瘫痪后的日子非常艰难。每月康复和药费需要一定开销,加上家庭有一定的负担,对于已经失去工作的夫妻来说压力不小。“家里之前条件还不错,现在吃饭会吃馒头咸菜,父母平时不跟我们聊不好的话题,但我能感受到他们的压力。”于是,夫妻俩开通了网络账号,拍摄短视频寻求关注,也在推荐一些日用品。他坦言,一开始面对镜头很不自在,“但你不接受也不行,慢慢地就接受了”。如今,网友们的关心和帮助成了他们坚持下去的动力。
李先生介绍,目前的康复治疗包括针灸、下肢超声反馈、电刺激、按摩等。视频里,妈妈把高大的他从轮椅上抱到床上,许多人担心老人的腰。“非常感谢某康复医院的医生帮我做针灸,我之前嘴合不上,无法正常咀嚼,慢慢给我扎好了,包括我的腿和右边小臂也有了知觉,能感受到一天天好转。”现在因为服用激素,体重比从前增加了一些。
妻子目前仍无法说话,李先生会安慰她。两人虽然交流不便,却有着旁人无法替代的默契。“别人理解不了她,我可以替她表达。她想干什么,我说完之后她会笑,觉得我懂她。”李先生说,如今夫妻俩相处和以前一样甜蜜。“我以前很会做饭,经常给她做好吃的。有时候她半夜饿了,叫醒我,我就会爬起来给她做。”他也感叹,“结婚才一年,却一起经历了这么多,这也让我们明白,婚姻的意义,就是有困难就两个人互相搀扶着走。”
李先生还提到社交圈的变化:“有的朋友还在联系,会关心我的病情,提供帮助。但也有一些之前很不错的朋友知道我病了就不联系了,心里也看明白了一些事情。”不过,开朗的他并没有因此消沉,还保持听相声的习惯,在欢乐中自我治愈。“我本身就是一个比较看得开的人,相声能给我带来欢乐,让我调整好心态。之前也有过沮丧,完全动不了的时候,会担心自己以后完全瘫痪,毕竟我还这么年轻。”虽然知道康复可能需要五到七年,也可能落下残疾,他满怀希望地规划着未来打算继续做短视频,甚至尝试直播带货。“网友们很支持我们,很多好心人会帮我们减轻负担。”
用AI辅助记录康复生活
关于视频上标注“AI合成”字样引发猜测,李先生解释说,剪辑上传视频时,由于自己的手很不灵活,操作手机不太方便,所以会用AI辅助功能,比如把两张图片拼在一起,短视频平台会提示用了AI。很多人因此不太相信,他看到一般都会回复。每天他都会花一个多小时看评论并回复。
“我们刚出院,6月份才能再次住院治疗,这段时间都住在家里。”李先生每天的安排是起床吃完饭后,由妈妈推着轮椅,带他和妻子一起去医院做康复治疗,漫长的康复持续到晚上,回家吃完饭后就累得想睡觉。简单的采访对话对他来说并不容易,每天上午他可以抽出一点时间沟通,从刚开始一个字一个字地往外蹦,慢慢可以顺畅一些,但话说多了仍会感到疲累。“视频素材都是妈妈帮拍的,一开始她觉得自己不擅长,也有过畏难情绪。”而对于李先生来说,面对镜头记录生活也需要勇气。“我们也没有每天更新。有人觉得我们的素材怎么就是那几个,其实每天的康复千篇一律,我们也没有重复记录。”
专家解读共患罕见病的原因
90后新婚夫妻同患罕见病瘫痪 2026夫妻搀扶前行携手直面巨浪:评论区有许多网友关心,什么原因导致夫妻俩同时生病?李先生说,目前没有定论。“有可能是由于摄入重金属,也有可能是养了仓鼠的原因。我们在2024年一起养过仓鼠,平时我俩也比较爱吃海鲜,有的海鲜可能会带重金属。”
据某医院神经内科专家介绍,根据患者提供的病历资料,考虑诊断为Bickerstaff脑干脑炎。这是一种罕见的自身免疫性神经系统疾病,也是格林巴利综合征的一种少见亚型。“格林巴利综合征是由自身免疫介导的神经系统疾病,简单来说,就是人体免疫系统错误地攻击自身的神经,从而引发一系列症状。”
我国每年新发Bickerstaff脑干脑炎病例可能不超过100例,属于罕见病。“夫妻双方同时患上这种病,确实极为罕见。”专家提到,该病通常有前驱感染史,比如感染空肠弯曲菌、流感病毒等,免疫系统在清除感染源时误攻击了神经系统。“这对夫妻同时发病,首先考虑与环境或饮食有关,可能是两人接触了同一个感染源。”以空肠弯曲菌为例,如果夫妻双方同时食用了未完全煮熟的禽肉,或接触了仓鼠粪便后未洗手就进食,可能引起发热、腹泻等急性胃肠炎症状。在肠炎症状改善约两周后,由于这对夫妻脑干部位的某些细胞具有与空肠弯曲菌相似的抗原特性,免疫系统会错误地攻击这些神经细胞,从而引发神经系统症状,早期会出现视物重影、走路不稳,后面会出现昏睡、意识不清。
专家提醒,该病起病较快,如果不及时治疗,脑干脑炎可能损伤呼吸中枢,导致呼吸衰竭,部分患者需要使用呼吸机。如果一周以上得不到有效治疗,可能出现昏迷、四肢瘫痪等情况,该病死亡率约为5%至10%。“如果在发病一周内明确诊断,并及时使用人血丙种球蛋白,长期预后通常较好。”
“这对夫妻应该已经接受了人血丙种球蛋白和激素治疗,目前病情稳定,不会再加重。”专家说,后期主要是等待受损神经的自我修复,并配合适度的康复功能锻炼,多数情况下2至3个月后可基本恢复,但若病情被贻误,恢复时间可能更久。
面对漫长的康复之路,李先生和妻子依然保持乐观。他们用行动诠释着婚姻的真谛——有困难时两个人互相搀扶,一起走向明天。
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